יום שישי הקרוב ה2.4.21 יהיה יום המודעות העולמי לאוטיזם.
כשתחפשו את ההגדרה המילונית למשמעות היום הזה ומה מטרתו, ודאי תגלו שמטרתו לשים זרקור על האתגרים העומדים בפני אנשים המאובחנים עם אוטיזם.
בשנים האחרונות הנושא נלקח צעד אחד קדימה, סוף סוף (או 10 למען האמת), ומטרתו היותר משמעותית (בעיניי) והיא להציג את כל הספקטרום, את מגוון התפקודים ולהעצים את האתגרים והכישרונות הייחודיים של המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי.
את זה אנחנו יכולים לראות בחדשות, בתוכניות פריים טיים על המסך (כדוגמת התצפיתנים במודיעין בחדשות, רועי מורי המדהים! שהוצג כמוזיקאי מחונן מ"אולפן הקלטות", דניאל עמית המוכשר מהליהוק לפסטיגל וכו').
החשיפה ללקות וההתייחסות לספקטרום הולכת וגדלה משמעותית וזאת לאור ריבוי המאובחנים בשנים האחרונות (למה יש ריבוי, זה כבר למאמר אחר;)).
זה גם נובע בשל החשיפה הגוברת בעיתונות והידע המשותף הנצבר וכן גם בשל ההתעוררות בקרב קהילות רבות כדוגמת קהילת המשפחות המיוחדות שעושות עבודת שליחות מדהימה וחושפות את הפנים הרבות של הלקות והקהילה הכה גדולה.
עם זאת, יש נושא אחד קרוב לליבי, שאיני רואה בו חשיפה מרובה או פוקוס שונה מאוד מהיום שבו אובחן יובל הבן שלי. וזה היה לפני 10 שנים-
ההתמודדות שלנו ההורים.
ההתמודדות עם האבחון, עם הלקות, עם עצמינו בתוך התהליך.
אז תרשו לי ביום האוטיזם הבינלאומי 2021 - להקדיש את המאמר הזה לנו - ההורים.
ואני לא מדברת על מה שבחוץ. אני מדברת על מה שבפנים.
אני יכולה לדבר בעיקר בשמי, כאימא לילד המאובחן על הספקטרום האוטיסטי.
במסע של יובל לאבחון הלקות, אני בעצמי יצאתי למסע. המסע לעצמי.
רק פרט שולי, לא ידעתי ש"נלקחתי" למסע.
המסע שלי הוא 'מסע הגיבורה'. למעשה, של כל אימא ואבא שילד/תם אובח/נה.
זה המסע שלי כאימא. שהוא לא פחות חשוב, משמעותי ומורכב מהמסע של הילד שלי.
אני זוכרת את הרגע שבו קבלנו את האבחון.
יובל היה בן שנה ו8 חודשים. הבורות שלי לגבי הלקות, המעבר המיידי למפעילת גן תקשורת בתוך גן פרטי, מתווכת, מטפלת, מפקדת על טיסת על חלל כי המטרה הייתה באותו הרגע להגיע לירח!
כל אלו, לימים גבו מחיר.
מרגע שהפכתי לאימא מיוחדת, החלומות שלי נכנסו למגירה או התפזרו בחלל האוויר.
גם לי היו חלומות מה אני אעשה עד גיל 60. ואז הגיע האבחון וכל החלומות שלי התרסקו לי לרסיסים, לא נותר מהם זכר. גם לא ממני. ממי שהייתי.
לקח לי הרבה שנים להסכים לחזור להעז ולחלום, לשנות את החלומות שלי.
אני חיה את מסע הגיבורה. זה המסע הייחודי שלי כאימא שמתמודדת עם הבחירה לכאורה להיות הכל עבור הבן שלה. אל מול הכוחות ולצד הקולות הפנימיים והחיצוניים, למרות המציאות, בחיי היום יום ובמעברי החיים.
גם של הילד שלי וגם שלי.
אני פוגשת אימהות רבות ברגעים האלו שמצד אחד, מאוד רוצות לעשות שינוי, מבקשות פתרון מיידי לקושי, לבלבול, לתחושת החרדה או החשש מהעתיד ומן הצד השני לא תמיד מצליחות לבדן להניע איזשהו שינוי, נכנסות כמו לקיפאון או להכחשה שיש בעיה.
ואז בכלל מאתגר פי כמה למצוא פתרונות. לעיתים הן מדחיקות את הרגשות ומתנהלות כמו על טייס אוטומט.
גם אני פעלתי כך.
ואיך מרגיש אב שילדו אובחן? יצא לכם לחשוב כמה זה מורכב?
אותן חרדות שמלוות אותנו האימהות לא פוסחות על האבות.
מדובר בהתנהלות שדי מיד הופכת למורכבת, רק שבנוסף לסף החרדה הכללי מתווסף סף חרדה מאוד ספציפי - הכלכלי. לרוב, הטיפול האינטנסיבי פוגע בדרך ו/או אחרת בהתפתחות המקצועית ו/או האישית של אחד או שני ההורים.
וכמה חשש יש מכל מפגש חברתי/משפחתי או אפילו ממפגש בגינת השעשועים?
אבות רבים שאני פוגשים מודים בדלתיים סגורות שהם פשוט נמנעים מלהגיע הביתה מוקדם בידיעה שהמשפחה זקוקה לעזרתם ופשוט "נשאבים" לעבודה.
זה חלק מהגאונות של מנגנוני ההגנה.
זה יכול להשפיע על הזוגיות, לייצר חוסר הסכמה בין בני הזוג על גישות החינוך, על העומס וחוסר האיזון בחלוקת הנטל, על כמה כסף יוצא, על חלוקת המשאבים – מהות הטיפולים, על מסגרת הלמודים וזה מצב שיכול לייצר לא מעט קונפליקטים פנימיים.
ואז עולות מחשבות, כמו: מאיפה אני אשאב כוחות לטפל בכל המטלות, למצוא סייעות, להבין מהי הלקות ומי נגד מי. זה יכול להציף ולבלבל, ולא תמיד יש את מי לשתף. מישהו שיבין ויוכל לעזור, להיות אובייקטיבי, לתמוך ולעזור באמת בלי לשפוט, בלי לבקר ולהטיף, אלא רגע פשוט להקשיב למה אתם באמת זקוקים. אתם. לא הילד.
יש אתכם.
יש שיר כזה...."יש לך אותך".
רק שאנחנו שוכחים את זה לגמרי בדרך.
אני רוצה שתדעו – אולי אתם לא מרגישים כמו גיבורי על, ולא תמיד את נראית האימא עם הילדים הכי מושלמים שרואים באינסטוש או בג'ורנל, ואולי אתה לא מדמיין את עצמך כמו האבא שרץ בפארק עם הילד בשבת כי אתה עייף ממש!
עם זאת, אתם כל יום מנהלים מצבים שהורה רגיל היה חושב שהם בלתי אפשריים.
אתם מותחים את היכולת שלכם לקצה, מג 'נגלים מאה כדורים במקביל, משמשים כמטפלים ולומדים מגוון של מושגים רפואיים. אתם מתמודדים עם התפרצויות זעם ואתם מעודדים את ילדכם לעשות דברים שרופאים אמרו לכם שלעולם לא יעשו, אך מעולם לא ויתרתם על התקווה.
אתם המטפל, האחות, הרופא, החבר ואיש סוד.
אינכם הורים רגילים.
אתם עושים הכי טוב שאתם יכולים בכל רגע נתון.
זה הרבה מאוד!
שנים שאני הרגשתי קושי עצום לשתף מה עובר עליי,
גם את המשפחה הקרובה שלי, חוויתי רגשות אשם על זה שלא הצלחתי להספיק הכל – גם להיות אימא מהחלומות כמו שרציתי וגם אשת קרירה כמו שתכננתי, הרגשתי שאני צריכה להחביא את זה על מנת להצליח להתנהל ולא להתרסק.
פחדתי שאם אחשוף את מה שאני מרגישה, אפול למרה שחורה ולא אצליח לצאת מזה לבד.
עבורי, זה היה מסע של שנים תוך איבוד האני העצמי שלי.
די מהר הבנתי שזו לא ריצת ספרינט אלא ריצת מרתון לכל החיים. הבנתי שאוכל להתמודד בצורה הכי טובה רק אם אשנה את הכללים שהכרתי עד אותו הרגע, שהרי השתנה לי המשחק.
לימדו גם אתם איך לבקש עזרה ולמה בדיוק אתם זקוקים בו לעזרה, מצאו גם אתם את העוגנים שיעזרו לכם במעגלים הקרובים והרחוקים.
מסע הגיבור של כל אחד מאתנו, מפגיש אותנו עם הכפתורים הכי "לחיצים" שלנו, עם המסרים של החברה, הסטיגמות שמתקיימות בה ובדרך של הסכמה לצעוד במסע, אנחנו מגלים את כוחות הנפש שלנו.
מסע הגיבורה שלי הוא מפגש שלי - למודעות לעצמי, לאופן שבו אני גיליתי ומגלה בכל יום מהם הדפוסים בהם אני פועלת, למשל – ממה אני נמנעת? איפה הכי מאתגר עבורי, מה הפחד הכי גדול שלי? מה עומד לרשותי ואוכל לגייס, כדי להעז להתמודד ולפעול? מה עושה לי טוב, מה ממלא אותי ומה אני משחררת.
כן, כן, משחררת.
רובנו בחרנו להיות הורים אבל לא הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
ומתוך הצורך שלי – להבין, לקבל, לרצות להכיל ולהשפיע על חיי הילד שלי, הקמתי בית להורות מיוחדת.
בית שנולד מבפנים, כדי לצאת החוצה ולעזור לכמה שיותר הורים, שמתמודדים כמוני עם אתגרים שמביאה איתה ההורות המיוחדת ומחפשים כלים, שיהפכו את החיים שלהם ושל ילדיהם המיוחדים, לטובים, שלווים ושמחים יותר.
אתם מוזמנים תמיד!
שלכם,
שרון
